患龐貝病男生高考662分 他是沈陽唯一的龐貝病患者
每天學(xué)習(xí)13小時
高考考出662分好成績
2017年,全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進(jìn)到國內(nèi),但每年藥費(fèi)動輒上百萬。
母親在學(xué)校陪讀的同時工作,父親王洪波在老家打理21畝農(nóng)田,每年種玉米只有1萬余元的利潤。除了種地,王洪波幾乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能賺錢的活他都去干,節(jié)假日也不休息,經(jīng)常干到深夜才回家。
2019年春節(jié)過后,王唯佳進(jìn)入高二下學(xué)期,學(xué)業(yè)壓力驟增。父母急在心里,四處籌錢,爭取讓兒子能用上特效藥,至少跨過高考這道坎。
在各界幫助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量,就花了5萬多元。用藥之后,王唯佳的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。
備戰(zhàn)高考期間,王唯佳每天早上6時30分到教室,晚上9時40分回宿舍,洗漱之后,還要趴在床上繼續(xù)學(xué)習(xí)到晚11時。這時,王唯佳一邊學(xué)習(xí),趙麗一邊為他進(jìn)行全身按摩。
除了午睡、吃飯,王唯佳每天幾乎有13個小時用于學(xué)習(xí)。
高考結(jié)束后,王唯佳在村里的免費(fèi)輔導(dǎo)班又開張了。每年假期,他都會為村里留守孩子免費(fèi)輔導(dǎo)功課,今年他的輔導(dǎo)班里有8個孩子。
7月23日是沈陽高考出分的日子,“662分!”王唯佳查到了自己的分?jǐn)?shù)。
帶病苦讀多年,王唯佳其實(shí)對這個分?jǐn)?shù)并不十分滿意:“我喜歡計(jì)算機(jī)專業(yè),而且這個專業(yè)的學(xué)習(xí),我的身體條件也能勝任;不過這個成績要是想上浙江大學(xué),還是有點(diǎn)困難;估計(jì)南開大學(xué)差不多。”
王唯佳想去浙江和天津讀大學(xué),因?yàn)檫@兩個地方“注射用阿糖苷酶α”可以報(bào)銷,尤其浙江的報(bào)銷比例還要偏大一些。