15歲女孩像古稀老人 花季少女患罕見(jiàn)病皮膚松弛衰老
你能相信嗎?眼前這張看上去足有六七十歲的老嫗?zāi)橗,?shí)際上卻是一位僅15歲的花季少女。
她叫小鳳(化名)出生一年后,她渾身的皮膚就迅速松弛變老,似乎還來(lái)得及擁有青春,外貌卻已經(jīng)變成古稀老人!
她患的是一種罕見(jiàn)疾病:“皮膚早衰松弛癥”!
小鳳家住遼寧錦州黑山縣
15歲
正值花一樣的年紀(jì)
她應(yīng)該喜歡
讀書(shū)、旅行、逛街、看電影、交朋友…
然而就因?yàn)?mdash;—長(zhǎng)相
所有這些再普通不過(guò)的愿望
對(duì)于她來(lái)說(shuō)仿佛遙不可及——
她最不喜歡出去玩,只想待在家里
她的朋友圈里幾乎沒(méi)有自拍照
她幾乎沒(méi)有朋友
只能與家中代養(yǎng)的鴿子相伴……
視頻來(lái)源:沈陽(yáng)城市學(xué)院愛(ài)心志愿團(tuán)隊(duì)
日前
記者與小鳳一家人進(jìn)行了視頻通話
令記者感到震驚的是
小鳳的身旁
站著她的母親
雖然只有40多歲
但長(zhǎng)相、體態(tài)及動(dòng)作
宛如一位九旬老人!
“她們娘倆得的是同一種病:遺傳性皮膚松弛癥!”另一旁,小鳳的父親王洪德語(yǔ)氣平靜地告訴記者,“在別人眼里看她倆,好像在看怪物,但在我眼里,在我心中,她們都是我的寶貝!”他話音未落,小鳳和母親一起與王洪德抱在一起,一家三口相依相偎。
“我丈夫是個(gè)打著燈籠難找的好男人,他從不嫌棄我們娘倆!”小鳳母親谷靜說(shuō)。
王洪德的身世,歷經(jīng)坎坷
因?yàn)榧腋F
正常人家的女孩子不肯嫁過(guò)來(lái)
只有“患怪病”的谷靜愿意嫁
婚后
谷靜懷孕、生女
就在夫妻倆懷抱襁褓女兒憧憬未來(lái)時(shí)
這個(gè)新生兒的變化讓人揪心:
與同齡寶寶相比
小鳳的皮膚粗糙
遍布褶皺,特別是五官,越來(lái)越蒼老
看上去就像衰老的老人……
這是一種遺傳性疾病
在當(dāng)時(shí),沒(méi)有醫(yī)治辦法
一轉(zhuǎn)眼,小鳳7歲了
到了應(yīng)當(dāng)上學(xué)的年齡
幾經(jīng)思想斗爭(zhēng)
她還是背起書(shū)包勇敢地走入校門(mén)
“在學(xué)校,患病的女兒常常不是被當(dāng)成教師,就是被當(dāng)成同學(xué)的媽媽,”小鳳的母親告訴記者,外出乘坐公交車(chē)、長(zhǎng)途車(chē)的時(shí)候,司機(jī)怎么也不相信她是個(gè)未成年人。每到這時(shí),娘倆就欲哭無(wú)淚。一旁,自尊心極強(qiáng)的王洪德就會(huì)二話不說(shuō),從原本并不鼓的錢(qián)包里掏出錢(qián),為女兒購(gòu)買(mǎi)一張成人車(chē)票。
即使這樣
小鳳還是憑借著驚人的毅力
從小學(xué)讀到初中
一晃,她長(zhǎng)到15歲
正值青春期
可是,擁有一張?zhí)厥獾哪橗?/p>
來(lái)自周?chē)睦涑盁嶂S
令小鳳的少女心徹底崩潰
她初中畢業(yè)后,沒(méi)有選擇讀高中
而是輟學(xué)在家
與家中代養(yǎng)的鴿子相伴……
小鳳在日記中這樣寫(xiě)
我也有一顆少女心
布娃娃、粉紅色我都很喜歡
有時(shí)候心血來(lái)潮也會(huì)給自己化個(gè)妝
但總是覺(jué)得不好看
又一一擦掉......
我也有很多好朋友
每天我都會(huì)跟它們聊聊天
講講我在學(xué)校里發(fā)生的有趣的事兒
偶爾也說(shuō)說(shuō)心事
不能和別人分享的心事
看著它們?cè)谔炜罩凶杂傻仫w著
我幻想著有一天
我也可以像鴿子一樣
去看看外面的世界
我想讀書(shū),想成為一名醫(yī)生
未來(lái),我長(zhǎng)大了
我想成為一名醫(yī)生,救死扶傷
幫助更多像我一樣的人擺脫病痛折磨
還他們最燦爛的笑臉
我期待著過(guò)正常人的生活
當(dāng)我可以回歸正常人的生活
我愿走在街上,不再需要躲避別人的目光
我愿坐在教室,同學(xué)們不會(huì)再竊竊私語(yǔ)
我愿不再因?yàn)槊嫒荻员,自信地仰頭微笑
這一天的到來(lái)是我無(wú)數(shù)次夢(mèng)見(jiàn)的
小時(shí)候父母也和小鳳(化名)一起去過(guò)很多大醫(yī)院,但都以罕見(jiàn)病,無(wú)法治療告終,再加上自小家中經(jīng)濟(jì)拮據(jù),一家三口人以種地為生。
父親經(jīng)常出去打打零工貼補(bǔ)家用,懂事的她,鮮少與父母傾訴病癥帶來(lái)的身體和心理上的折磨,但在小鳳心中一直有著一個(gè)想要“變美”的夢(mèng)。
時(shí)光荏苒。如今,醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)到足以改變一個(gè)少女前途的時(shí)候了——前不久,小鳳被領(lǐng)到沈陽(yáng)權(quán)威醫(yī)院,據(jù)醫(yī)生稱,可通過(guò)實(shí)施全面部皮膚除皺術(shù),改變病態(tài)面容,費(fèi)用在50萬(wàn)元左右。
來(lái)源:沈陽(yáng)晚報(bào)