約70萬人患睡病:發(fā)病像斷電 面臨不被理解無藥可用無錢可治之困

　　“困”如“斷電”

　　每逢考試，劉彩霞總要提前提醒監(jiān)考老師，楊銩銩睡著時(shí)要把她叫醒。楊銩銩也不想這樣。她拿筆、圓錐扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一個(gè)個(gè)傷疤。

　　“頭懸梁錐刺股的事情，在兒童患者中很常見。”韓芳說。

　　發(fā)作性睡病患者組織“覺主家”負(fù)責(zé)人暴敏冬，也是一名發(fā)作性睡病患者，她把這種難以控制的嗜睡比喻成“強(qiáng)制斷電”。在她看來，得了這個(gè)病的人，就像一塊蓄電池，容量比平常人小，還時(shí)不時(shí)“斷電”。這種“斷電”不由自主，而且能在幾分鐘，甚至幾秒鐘內(nèi)進(jìn)入夢(mèng)境，而正常人可能需要兩三個(gè)小時(shí)才能做到。

　　一次突然“斷電”，可能持續(xù)幾分鐘到數(shù)小時(shí)，每天數(shù)次到數(shù)十次不等。經(jīng)過短時(shí)間的“充電”，患者可以保持清醒，但不能維持太久。

　　暴敏冬自嘲說：“就像手機(jī)廣告說的那樣，充電五分鐘，通話兩小時(shí)。”

　　除了突然“斷電”，患者還有猝倒、睡癱(俗稱“鬼壓床”）、幻覺和夜間睡眠紊亂等癥狀，它們與白天犯困并稱為發(fā)作性睡病的“五聯(lián)征”。

　　“發(fā)作性睡病患者的噩夢(mèng)特別生動(dòng)，就像真實(shí)發(fā)生的一樣，醒了之后依然記憶猶新，以至于有的患者分不清夢(mèng)境與現(xiàn)實(shí)。”有一陣子，暴敏冬連續(xù)夢(mèng)到被人追殺，醒來后很長一段還能“聞到”夢(mèng)里的血腥味。

　　在睡覺前，暴敏冬還能清楚地聽到“不存在”的電臺(tái)廣播聲音。在韓芳接診的小患者中，有人睡覺時(shí)能“看到”人影、“聽到”敲門聲。

　　“至于‘鬼壓床’，成年人都害怕，更別提小孩了。”暴敏冬說，很多病患到了青春期還得父母陪著才敢入睡。

　　這些外人難以體驗(yàn)的復(fù)雜癥狀，導(dǎo)致“充電人”經(jīng)常被誤診為癲癇和精神病。

　　暴敏冬清楚地記得，幾年前江蘇一個(gè)家長，焦急地在電話里告訴她，女兒十年前就有這些癥狀，但當(dāng)時(shí)的醫(yī)生診斷為精神分裂。在女兒服用了十年抗精神分裂癥藥物后，這位家長在北京得到的診斷結(jié)果是：女兒已經(jīng)不單純是發(fā)作性睡病了。

　　韓芳說，對(duì)發(fā)作性睡病認(rèn)識(shí)不足導(dǎo)致的誤診較為常見，不少患者在確診之前，已經(jīng)走了好幾年的“彎路”。