約70萬人患睡病:發(fā)病像斷電 面臨不被理解無藥可用無錢可治之困

　　多重“困”境

　　除了“困意”，楊銩銩們還面臨“不被理解”之困、“無藥可用”之困以及“無錢可治”之困。

　　楊銩銩記得，很長一段時間，不管自己怎么解釋，有些老師總是說，“她的病不過是不想上學(xué)找的借口，全是家長慣出來的”。

　　暴敏冬說，很多人固執(zhí)地認(rèn)為，不就是犯困嗎？不能克服克服，再挺一挺？即使已經(jīng)確診的兒童，也常常得不到家人、老師的理解，就覺得孩子懶惰，太嬌氣、沒有意志。

　　“對于孩子來說，不理解、貼標(biāo)簽都是傷害。一些孩子因此陷入深深的自責(zé)，變得自卑、抑郁。”暴敏冬說。

　　劉彩霞發(fā)現(xiàn)，當(dāng)女兒在課堂睡覺，不是所有的老師都能保持耐心和理解；同學(xué)也常給銩銩起外號，“孩子最后連交朋友的勇氣都沒有，一見陌生人就手心冒汗、說話結(jié)巴。”

　　劉彩霞回憶，沒生病前的楊銩銩聰明伶俐，誰見了都想抱一抱，給買點好吃的。她嘆了口氣說，女兒生病之后，性格變得暴躁，還對劉彩霞說，不要她管。

　　但母親哪能不管呢？拔罐、針灸……能嘗試的希望，劉彩霞都沒放過，也碰到過不少醫(yī)托和騙子，最后不得不接受目前這病還沒法根治的現(xiàn)實。

　　為了省錢，每次到北京看病，劉彩霞都給楊銩銩買臥鋪票，自己坐硬座。在車上，母女一頓就泡一碗面，女兒吃面，母親喝湯。到了北京，兩人也是找最便宜的地下室過夜。

　　劉彩霞是縣醫(yī)院的助產(chǎn)士，每月工資三千元，丈夫郭偉在工地打零工，收入不穩(wěn)定。

　　楊銩銩吃“莫達(dá)非尼”，屬于國家一類管制精神藥物。“這種藥國內(nèi)已有藥廠仿制，300塊錢一盒，一盒兩片。”劉彩霞介紹，“但這只是一天的量。貴，還不一定買得上，據(jù)說全國只有20家醫(yī)院能開。”

　　不少患者選擇從國外代購，因為疫情，這一渠道已經(jīng)中斷。也有患者吃的是另一種促醒藥“專注達(dá)”，一種治療多動癥的處方藥。一盒15片300元，能管一周。

　　韓芳介紹，中國大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，醫(yī)生用藥選擇非常有限�；颊吣壳笆褂玫乃幤范际浅�適應(yīng)癥用藥，存在相當(dāng)大的風(fēng)險和經(jīng)濟壓力。

　　劉彩霞建了一個100多人的患者家長微信群，大部分人反映可用藥少、用藥難、用藥貴等，期盼相關(guān)藥物能獲批，并納入醫(yī)保。

　　蔻德罕見病中心（CORD）創(chuàng)始人、主任黃如方說，大部分罕見病藥品價格高而且需要長期治療，在缺乏完善醫(yī)療保障的情況下，治療費用已經(jīng)成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象較為普遍。

　　更讓人擔(dān)心的是發(fā)作性睡病導(dǎo)致的貧困代際傳遞。韓芳說，對于從小發(fā)病的發(fā)作性睡病患者來說，能考上大學(xué)的少之又少。而對于學(xué)歷要求不高的快遞、外賣等工作也做不了。發(fā)作性睡病患者中騎車、開車時睡著導(dǎo)致的事故并不鮮見。

　　韓芳遇到過一位患者是理發(fā)師，剪著剪著睡著了，結(jié)果剪到了客人的耳朵，賠了錢也丟了工作。“發(fā)作性睡病患者換工作很常見，有人甚至一個月?lián)Q一次。”韓芳說，“這也導(dǎo)致患者和家庭陷入‘發(fā)病—貧困—用不起藥’的惡性循環(huán)。”