一針?biāo)?0萬 夫妻刷11張銀行卡救娃 “孩子活著,就有希望!”
【一針?biāo)?0萬 夫妻刷11張銀行卡救娃 “孩子活著,就有希望!”】2月26日,元宵節(jié),南方乍暖還寒,天氣開始轉(zhuǎn)陰。茂名市人民醫(yī)院兒科病房里,31歲的杜佳稍微松了一口氣,10個月大的兒子“米粒”終于控制住肺炎,可以出院回家。這個春節(jié),他們一家都在醫(yī)院里度過。
每一次普通的肺部感染,杜佳全家就如臨大敵,因?yàn)?ldquo;米粒”患有一種類似漸凍癥卻更加嚴(yán)重的隱性遺傳病——脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)。
由于呼吸肌無力,沒有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。
去年4月,新冠疫情的陰影籠罩在人們頭上,二寶“米粒”的到來給杜佳和丈夫帶來了希望。
“米粒”剛出生時很愛笑,大大的眼睛總是靈動地打量四周,十分討人喜愛。
然而第三個月起,杜佳發(fā)現(xiàn)孩子不愛動了,肢體無力,呼吸和吞咽能力減弱,哭啼聲也不如起初那般洪亮。在排除了腦癱等疾病后,杜佳聽從醫(yī)生建議,帶孩子到深圳做基因檢測。
在等待期間,她通過網(wǎng)上查閱資料,知道SMA是一種逐漸喪失運(yùn)動神經(jīng)元的罕見病,但她始終抱著僥幸心理,覺得自家不會遇上萬分之一概率的事情。
當(dāng)?shù)玫絊MA確診報告,杜佳感覺天都塌了下來。她問醫(yī)生,這病是否能治?醫(yī)生只是問她,你和丈夫是從事什么職業(yè)?那一刻,杜佳意識到這種病應(yīng)該要花很多錢。
2020年10月29日,杜佳永遠(yuǎn)都忘不了這一天。
在深圳兒童醫(yī)院,她和丈夫揣著11張銀行卡,里面除了自己的積蓄和貸款,還有雙方父母的退休金、公積金,親戚朋友的借款,甚至有90歲奶奶一輩子省下的3萬元存款。
夫妻倆一邊刷卡一邊流淚,一旁的藥房代表也忍不住跟著落淚,一共刷了69萬9千7百元,來自一個年收入不足10萬元的普通家庭。
諾西那生納注射液是全球首個SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物,2019年獲批準(zhǔn)國內(nèi)上市。
給SMA患兒帶來一線生機(jī)的同時,每支69.97萬元的售價也創(chuàng)下了中國藥品的新紀(jì)錄。第一年注射6針,往后每年注射3針,終身用藥。
即便有“買一贈五”的政策,全家四處籌得的錢也僅是“米粒”一年的治療費(fèi)用。
藥房代表深知他們的不易,反復(fù)告訴杜佳,只要沒拆封,藥物可以退貨。
而杜佳內(nèi)心已經(jīng)決定,孩子是她帶到這個世上來的,不能放手。
杜佳開始學(xué)習(xí)護(hù)理,她將家里改造成一個小型ICU病房,從呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī),到血氧儀、吸痰器、霧化機(jī),全部配置齊全。
每天需要霧化、拍背、咳痰、吸痰、注食,以及24小時血氧和心率監(jiān)測,平均8000次的拍背護(hù)理,痰多的時候,一天吸痰次數(shù)多達(dá)20次,遇上較重的肺炎,就得馬上叫救護(hù)車送往醫(yī)院。
在孩子發(fā)病后的10個月時間里,杜佳從未敢離開半步,即便是深夜也不敢熟睡,一旦血氧儀報警,她需要立刻啟動咳痰機(jī)、吸痰器幫孩子把痰液一點(diǎn)點(diǎn)吸出來。
除了身體上的疲累,長輩和借錢的親朋好友對孩子康復(fù)進(jìn)度的關(guān)心,也讓杜佳和丈夫承受著巨大精神壓力。
雖然在護(hù)理過程中,杜佳能感覺到“米粒”的上肢已經(jīng)慢慢有力,但這種“緩慢”達(dá)不到所有人對“天價藥”的期待。
此外,無暇顧及對大女兒的照顧,也讓杜佳倍感愧疚。
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