一針?biāo)?0萬 夫妻刷11張銀行卡救娃 “孩子活著，就有希望！”

　　【一針?biāo)?0萬 夫妻刷11張銀行卡救娃 “孩子活著，就有希望！”】2月26日，元宵節(jié)，南方乍暖還寒，天氣開始轉(zhuǎn)陰。茂名市人民醫(yī)院兒科病房里，31歲的杜佳稍微松了一口氣，10個(gè)月大的兒子“米粒”終于控制住肺炎，可以出院回家。這個(gè)春節(jié)，他們一家都在醫(yī)院里度過。

　　每一次普通的肺部感染，杜佳全家就如臨大敵，因?yàn)?ldquo;米粒”患有一種類似漸凍癥卻更加嚴(yán)重的隱性遺傳病——脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）。

　　由于呼吸肌無力，沒有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

　　去年4月，新冠疫情的陰影籠罩在人們頭上，二寶“米粒”的到來給杜佳和丈夫帶來了希望。

　　“米粒”剛出生時(shí)很愛笑，大大的眼睛總是靈動(dòng)地打量四周，十分討人喜愛。

　　然而第三個(gè)月起，杜佳發(fā)現(xiàn)孩子不愛動(dòng)了，肢體無力，呼吸和吞咽能力減弱，哭啼聲也不如起初那般洪亮。在排除了腦癱等疾病后，杜佳聽從醫(yī)生建議，帶孩子到深圳做基因檢測(cè)。

　　在等待期間，她通過網(wǎng)上查閱資料，知道SMA是一種逐漸喪失運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的罕見病，但她始終抱著僥幸心理，覺得自家不會(huì)遇上萬分之一概率的事情。

　　當(dāng)?shù)玫絊MA確診報(bào)告，杜佳感覺天都塌了下來。她問醫(yī)生，這病是否能治？醫(yī)生只是問她，你和丈夫是從事什么職業(yè)？那一刻，杜佳意識(shí)到這種病應(yīng)該要花很多錢。

　　2020年10月29日，杜佳永遠(yuǎn)都忘不了這一天。

　　在深圳兒童醫(yī)院，她和丈夫揣著11張銀行卡，里面除了自己的積蓄和貸款，還有雙方父母的退休金、公積金，親戚朋友的借款，甚至有90歲奶奶一輩子省下的3萬元存款。

　　夫妻倆一邊刷卡一邊流淚，一旁的藥房代表也忍不住跟著落淚，一共刷了69萬9千7百元，來自一個(gè)年收入不足10萬元的普通家庭。

　　諾西那生納注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，2019年獲批準(zhǔn)國(guó)內(nèi)上市。

　　給SMA患兒帶來一線生機(jī)的同時(shí)，每支69.97萬元的售價(jià)也創(chuàng)下了中國(guó)藥品的新紀(jì)錄。第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。

　　即便有“買一贈(zèng)五”的政策，全家四處籌得的錢也僅是“米粒”一年的治療費(fèi)用。

　　藥房代表深知他們的不易，反復(fù)告訴杜佳，只要沒拆封，藥物可以退貨。

　　而杜佳內(nèi)心已經(jīng)決定，孩子是她帶到這個(gè)世上來的，不能放手。

　　杜佳開始學(xué)習(xí)護(hù)理，她將家里改造成一個(gè)小型ICU病房，從呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī)，到血氧儀、吸痰器、霧化機(jī)，全部配置齊全。

　　每天需要霧化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小時(shí)血氧和心率監(jiān)測(cè)，平均8000次的拍背護(hù)理，痰多的時(shí)候，一天吸痰次數(shù)多達(dá)20次，遇上較重的肺炎，就得馬上叫救護(hù)車送往醫(yī)院。

　　在孩子發(fā)病后的10個(gè)月時(shí)間里，杜佳從未敢離開半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧儀報(bào)警，她需要立刻啟動(dòng)咳痰機(jī)、吸痰器幫孩子把痰液一點(diǎn)點(diǎn)吸出來。

　　除了身體上的疲累，長(zhǎng)輩和借錢的親朋好友對(duì)孩子康復(fù)進(jìn)度的關(guān)心，也讓杜佳和丈夫承受著巨大精神壓力。

　　雖然在護(hù)理過程中，杜佳能感覺到“米粒”的上肢已經(jīng)慢慢有力，但這種“緩慢”達(dá)不到所有人對(duì)“天價(jià)藥”的期待。

　　此外，無暇顧及對(duì)大女兒的照顧，也讓杜佳倍感愧疚。