一針?biāo)?0萬夫妻刷11張銀行卡救娃 可憐天下父母心

　　那一刻，杜佳意識(shí)到這種病應(yīng)該要花很多錢。2020年10月29日，杜佳永遠(yuǎn)都忘不了這一天。在深圳兒童醫(yī)院，她和丈夫揣著11張銀行卡，里面除了自己的積蓄和貸款，還有雙方父母的退休金、公積金，親戚朋友的借款，甚至有90歲奶奶一輩子省下的3萬元存款。夫妻倆一邊刷卡一邊流淚，一旁的藥房代表也忍不住跟著落淚，一共刷了69萬9千7百元，來自一個(gè)年收入不足10萬元的普通家庭。

　　“孩子活著，就有希望!”杜佳說。這是一位SMA患兒媽媽的倔強(qiáng)。諾西那生納注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，2019年獲批準(zhǔn)國(guó)內(nèi)上市。給SMA患兒帶來一線生機(jī)的同時(shí)，每支69.97萬元的售價(jià)也創(chuàng)下了中國(guó)藥品的新紀(jì)錄。第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。

　　值得注意的是，上述不幸也降臨在其他家庭。去年1月，據(jù)北京日?qǐng)?bào)報(bào)道，2019年6月18日，家住山東濰坊的劉女士生下一對(duì)龍鳳胎，還沒等孩子出滿月，她和丈夫就發(fā)現(xiàn)，姐姐小書語的四肢行動(dòng)異常緩慢，舌頭經(jīng)常伸出不停顫抖。“孩子木呆呆的，哭鬧的時(shí)候只會(huì)直挺挺地在那里躺著，也不會(huì)轉(zhuǎn)頭。”劉女士趕緊帶孩子到濟(jì)南的

　　醫(yī)院進(jìn)行檢查，結(jié)果確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。這是一種會(huì)導(dǎo)致肌肉無力和萎縮的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病，這種罕見病是導(dǎo)致2歲以下嬰幼兒死亡的頭號(hào)遺傳性疾病，發(fā)病年齡越早越嚴(yán)重，而小書語患上的是最嚴(yán)重的I型，剛出生即發(fā)病。

　　“簡(jiǎn)直像晴天霹靂一樣，當(dāng)時(shí)我根本不敢相信，我們家祖祖輩輩沒人得過這個(gè)病。”劉女士哭著說�；疾『�，小書語逐漸喪失了活動(dòng)能力，呼吸、吞咽困難，如今7個(gè)月大卻只有11斤重，還很容易因痰堵而窒息。劉女士購(gòu)買了呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等設(shè)備，每天在家為孩子排痰、吸痰、做霧化，半年來沒睡過一個(gè)整覺。

　　然而，父母每天的精心照顧，還是沒能阻止小書語病情惡化。去年12月中旬開始，小書語相繼出現(xiàn)了支氣管肺炎、肺炎等并發(fā)癥。2020年1月5日晚，小書語的病情再度惡化，高燒不退、呼吸受累，心急如焚的父母帶著她坐上了開往北京的救護(hù)車，經(jīng)歷6小時(shí)車程，于次日住進(jìn)了兒研所的重癥監(jiān)護(hù)室。“醫(yī)生告訴我們，孩子的病情暫時(shí)穩(wěn)定了，但是要想真正好起來，就要馬上用藥，越早用上治愈的可能性越高。”

　　小書語的病目前是有藥可醫(yī)的，孩子患病后不久，劉女士夫妻便加入了北京美兒SMA關(guān)愛中心的病友群，得知國(guó)內(nèi)已有治療SMA的藥物。“藥店里就能買到，5ml一針，售價(jià)約70萬元，越早用藥，治愈的可能性就越高。”，“我咨詢過一位病友，她的孩子今年兩歲，已經(jīng)喪失吞咽能力一年多了，在用藥之后呼吸、吞咽都得到了改善，現(xiàn)在孩子可以自己咽下東西了。”然而，高昂的藥費(fèi)讓劉女士一家看到了希望的同時(shí)，又陷入了深深的絕望和自責(zé)。“現(xiàn)在有藥了，生的希望就在眼前，我卻救不了我的孩子，我對(duì)不起孩子，如果她托生在一個(gè)富裕的家庭，或許現(xiàn)在已經(jīng)康復(fù)了。”