約70萬(wàn)人患睡病:發(fā)病像斷電 總是不分場(chǎng)合突然睡著

　　多重“困”境

　　除了“困意”，楊銩銩們還面臨“不被理解”之困、“無(wú)藥可用”之困以及“無(wú)錢(qián)可治”之困。

　　楊銩銩記得，很長(zhǎng)一段時(shí)間，不管自己怎么解釋，有些老師總是說(shuō)，“她的病不過(guò)是不想上學(xué)找的借口，全是家長(zhǎng)慣出來(lái)的”。

　　暴敏冬說(shuō)，很多人固執(zhí)地認(rèn)為，不就是犯困嗎？不能克服克服，再挺一挺？即使已經(jīng)確診的兒童，也常常得不到家人、老師的理解，就覺(jué)得孩子懶惰，太嬌氣、沒(méi)有意志。

　　“對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，不理解、貼標(biāo)簽都是傷害。一些孩子因此陷入深深的自責(zé)，變得自卑、抑郁。”暴敏冬說(shuō)。

　　劉彩霞發(fā)現(xiàn)，當(dāng)女兒在課堂睡覺(jué)，不是所有的老師都能保持耐心和理解；同學(xué)也常給銩銩起外號(hào)，“孩子最后連交朋友的勇氣都沒(méi)有，一見(jiàn)陌生人就手心冒汗、說(shuō)話結(jié)巴。”

　　劉彩霞回憶，沒(méi)生病前的楊銩銩聰明伶俐，誰(shuí)見(jiàn)了都想抱一抱，給買(mǎi)點(diǎn)好吃的。她嘆了口氣說(shuō)，女兒生病之后，性格變得暴躁，還對(duì)劉彩霞說(shuō)，不要她管。

　　但母親哪能不管呢？拔罐、針灸……能?chē)L試的希望，劉彩霞都沒(méi)放過(guò)，也碰到過(guò)不少醫(yī)托和騙子，最后不得不接受目前這病還沒(méi)法根治的現(xiàn)實(shí)。

　　為了省錢(qián)，每次到北京看病，劉彩霞都給楊銩銩買(mǎi)臥鋪票，自己坐硬座。在車(chē)上，母女一頓就泡一碗面，女兒吃面，母親喝湯。到了北京，兩人也是找最便宜的地下室過(guò)夜。

　　劉彩霞是縣醫(yī)院的助產(chǎn)士，每月工資三千元，丈夫郭偉在工地打零工，收入不穩(wěn)定。

　　楊銩銩吃“莫達(dá)非尼”，屬于國(guó)家一類(lèi)管制精神藥物。“這種藥國(guó)內(nèi)已有藥廠仿制，300塊錢(qián)一盒，一盒兩片。”劉彩霞介紹，“但這只是一天的量。貴，還不一定買(mǎi)得上，據(jù)說(shuō)全國(guó)只有20家醫(yī)院能開(kāi)。”

　　不少患者選擇從國(guó)外代購(gòu)，因?yàn)?a href=http://m.qianjiji.cn/tags/57615.html target=_blank>疫情，這一渠道已經(jīng)中斷。也有患者吃的是另一種促醒藥“專注達(dá)”，一種治療多動(dòng)癥的處方藥。一盒15片300元，能管一周。

　　韓芳介紹，中國(guó)大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，醫(yī)生用藥選擇非常有限�；颊吣壳笆褂玫乃幤范际浅�適應(yīng)癥用藥，存在相當(dāng)大的風(fēng)險(xiǎn)和經(jīng)濟(jì)壓力。

　　劉彩霞建了一個(gè)100多人的患者家長(zhǎng)微信群，大部分人反映可用藥少、用藥難、用藥貴等，期盼相關(guān)藥物能獲批，并納入醫(yī)保。

　　蔻德罕見(jiàn)病中心（CORD）創(chuàng)始人、主任黃如方說(shuō)，大部分罕見(jiàn)病藥品價(jià)格高而且需要長(zhǎng)期治療，在缺乏完善醫(yī)療保障的情況下，治療費(fèi)用已經(jīng)成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見(jiàn)病患者因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象較為普遍。

　　更讓人擔(dān)心的是發(fā)作性睡病導(dǎo)致的貧困代際傳遞。韓芳說(shuō)，對(duì)于從小發(fā)病的發(fā)作性睡病患者來(lái)說(shuō)，能考上大學(xué)的少之又少。而對(duì)于學(xué)歷要求不高的快遞、外賣(mài)等工作也做不了。發(fā)作性睡病患者中騎車(chē)、開(kāi)車(chē)時(shí)睡著導(dǎo)致的事故并不鮮見(jiàn)。

　　韓芳遇到過(guò)一位患者是理發(fā)師，剪著剪著睡著了，結(jié)果剪到了客人的耳朵，賠了錢(qián)也丟了工作。“發(fā)作性睡病患者換工作很常見(jiàn)，有人甚至一個(gè)月?lián)Q一次。”韓芳說(shuō)，“這也導(dǎo)致患者和家庭陷入‘發(fā)病—貧困—用不起藥’的惡性循環(huán)。”