北航新生重18公斤 要做中國(guó)霍金用知識(shí)改變世界

　　9月2日

　　北京航空航天大學(xué)

　　迎來了第一名2021級(jí)本科新生

　　他叫邢益凡

　　在父母的陪伴下

　　提前入住校園愛心宿舍

　　邢益凡今年18歲

　　體重卻僅有18公斤

　　來自吉林省的他

　　以645分的好成績(jī)

　　被北航工科試驗(yàn)班（信息類）錄取

　　6個(gè)月大時(shí)，他被確診為

　　LAMA2-相關(guān)先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良

　　（漸凍癥的一種，全國(guó)病友不超過百人）

　　▲ 邢益凡入住宿舍

　　“折翼”天使，逆風(fēng)航行

　　因?yàn)榛疾�，邢益凡的肌肉幾乎不能生長(zhǎng)。無力的骨骼肌無法支撐和保護(hù)骨骼，骨骼越生長(zhǎng)，肌肉越萎縮，身體所承受的負(fù)擔(dān)就越重。最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。

　　是躺在床上虛度每一個(gè)日夜，還是讓自己活得更有價(jià)值？邢益凡選擇了后者，學(xué)習(xí)是他最大的樂趣。

　　從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養(yǎng)家，一邊是支持兒子的夢(mèng)想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個(gè)小時(shí)醒來一次，為兒子翻身。

　　由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課。翻書時(shí)，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁(yè)面。

　　但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí)，邢益凡以615分的成績(jī)考入吉林一中，考出了學(xué)校最好的中考成績(jī)。

　　“我就想看看

　　我還能走到哪一步”

　　隨著年齡增長(zhǎng)，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營(yíng)養(yǎng)障礙等。但他期待自己能以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

　　用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲�，一天最多做�?0多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn)，每天疲倦到沾床就能睡著。他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中，因長(zhǎng)期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。

　　骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵(lì)下，在學(xué)校老師們和同學(xué)們的幫助和支持下，如愿參加并順利完成了2021年高考。成績(jī)出來了，邢益凡不負(fù)眾望，創(chuàng)造了新的奇跡，高考成績(jī)優(yōu)異，645分！

　　今年6月25日的招生見面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，招生老師的回答特別暖心：“最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。”

　　愛心溫暖，助力航行

　　8月7日，士諤書院拿到新生名單，在聯(lián)系過程中發(fā)現(xiàn)了邢益凡的情況。同時(shí)，機(jī)緣巧合，士諤書院得知北大醫(yī)院神經(jīng)肌肉病MDT熊暉教授團(tuán)隊(duì)一直在為邢益凡同學(xué)提供專業(yè)的關(guān)懷和幫助。很快，北航與北大醫(yī)院取得了聯(lián)系。

　　9月2日，在北大醫(yī)院罕見病中心-神經(jīng)肌肉病多學(xué)科綜合診療（MDT）門診，來自多個(gè)科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯(lián)合義診，全面評(píng)估其身體狀況。6位老師也前往參加，一起研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地進(jìn)行大學(xué)的學(xué)習(xí)、生活、行動(dòng)等。

　　義診后，在書院師生的陪同下，邢益凡來到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里照顧他。書院提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問題，方便他們刷臉拎包入住。

　　▲ 愛心宿舍

　　從小時(shí)候起

　　邢益凡就有一個(gè)“航天夢(mèng)”

　　“太空沒重力，我就和別人一樣了

　　可以在太空中自由翱翔”

　　初中時(shí)，他聽說了霍金的故事

　　立志要做中國(guó)的“霍金”

　　用自己的知識(shí)改變世界

　　“來北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。來到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽說大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。雖然也會(huì)有壓力，但我一直都有心理準(zhǔn)備，其實(shí)一路就是這么過來的。我想盡量按照北航的高要求來，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。”

　　生活以痛吻我，我卻報(bào)之以歌

　　邢益凡向我們

　　詮釋了樂觀與堅(jiān)強(qiáng)的力量

　　命運(yùn)最怕勇敢的人

　　加油，邢益凡！