醫(yī)生用4毛錢(qián)藥治好血液?家長(zhǎng):之前竟花了20萬(wàn)
【醫(yī)生用4毛錢(qián)藥治好血液?家長(zhǎng):之前竟花了20萬(wàn)】近日,“醫(yī)生用四毛錢(qián)藥治好血液病男童”的消息引發(fā)熱議。很多患者留言稱(chēng),“患者一家太幸運(yùn)了,為這樣的醫(yī)生點(diǎn)贊!”但也有一些業(yè)內(nèi)醫(yī)生指出,“四毛錢(qián)藥治好血液病”這樣的說(shuō)法并不嚴(yán)謹(jǐn),容易給患者造成誤解。
據(jù)廣州日?qǐng)?bào)報(bào)道,4歲的小宇(化名)還沒(méi)滿月就被診斷為重度貧血,需定期輸血,1月6個(gè)月后雙腿肌肉大面積萎縮,發(fā)育停止,連站都無(wú)法站立了。父母帶著他輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī),專(zhuān)家確診是“純紅細(xì)胞再生障礙性貧血”。孩子吃了兩年激素和化療藥物并沒(méi)什么效果,甚至考慮骨髓移植。
在其他醫(yī)生推薦下,小宇的母親找到了東莞市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任劉自強(qiáng),詢(xún)問(wèn)孩子雙腿肌肉萎縮的問(wèn)題。劉自強(qiáng)為孩子做了檢查,發(fā)現(xiàn)孩子腱反射弱或引不出,舌肌有震顫,眼球有震顫,加上在其他醫(yī)院確診的純紅再障,他反復(fù)思考:這到底是同一個(gè)病引起的,還是本身就是兩個(gè)病?
劉自強(qiáng)決定為孩子抽血做基因檢測(cè)。小宇之前在深圳一家知名醫(yī)院做過(guò)基因檢測(cè),但檢測(cè)的是貧血的基因,并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常。這次,劉自強(qiáng)檢測(cè)了小宇神經(jīng)系統(tǒng)的基因,進(jìn)而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2變異導(dǎo)致的“進(jìn)行性橋延性麻痹綜合征”。
劉自強(qiáng)和同行查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),國(guó)內(nèi)沒(méi)有相關(guān)病例,只有國(guó)外報(bào)道過(guò)兩例基因SLC52A2變異的病例。該疾病是由核黃素代謝引起的,一些患者可能通過(guò)補(bǔ)充高劑量的維生素B2來(lái)緩解病情。于是,劉自強(qiáng)決定嘗試用維生素B2為小宇治療。
2個(gè)月后,小宇的紅細(xì)胞變得正常;而原本肌肉萎縮無(wú)法站立的孩子,也能站穩(wěn)片刻,走兩三步了,孩子一天比一天進(jìn)步。到目前為止,小宇已經(jīng)吃了3個(gè)多月的維生素B2,總計(jì)近300片,每片0.39元,花費(fèi)不到120元。小宇終生都得吃維生素B2,但這對(duì)小宇父母而言已經(jīng)不成為負(fù)擔(dān)。
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