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醫(yī)生用4毛錢藥治好血液病?家長:之前竟花了20萬

2021-05-08 14:11:34來源:四海網(wǎng)綜合

  【醫(yī)生用4毛錢藥治好血液。考议L:之前竟花了20萬】近日,“醫(yī)生用四毛錢藥治好血液病男童”的消息引發(fā)熱議。很多患者留言稱,“患者一家太幸運了,為這樣的醫(yī)生點贊!”但也有一些業(yè)內(nèi)醫(yī)生指出,“四毛錢藥治好血液病”這樣的說法并不嚴(yán)謹(jǐn),容易給患者造成誤解。

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  據(jù)廣州日報報道,4歲的小宇(化名)還沒滿月就被診斷為重度貧血,需定期輸血,1月6個月后雙腿肌肉大面積萎縮,發(fā)育停止,連站都無法站立了。父母帶著他輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī),專家確診是“純紅細胞再生障礙性貧血”。孩子吃了兩年激素和化療藥物并沒什么效果,甚至考慮骨髓移植。

  在其他醫(yī)生推薦下,小宇的母親找到了東莞市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任劉自強,詢問孩子雙腿肌肉萎縮的問題。劉自強為孩子做了檢查,發(fā)現(xiàn)孩子腱反射弱或引不出,舌肌有震顫,眼球有震顫,加上在其他醫(yī)院確診的純紅再障,他反復(fù)思考:這到底是同一個病引起的,還是本身就是兩個。

  劉自強決定為孩子抽血做基因檢測。小宇之前在深圳一家知名醫(yī)院做過基因檢測,但檢測的是貧血的基因,并沒有發(fā)現(xiàn)異常。這次,劉自強檢測了小宇神經(jīng)系統(tǒng)的基因,進而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2變異導(dǎo)致的“進行性橋延性麻痹綜合征”。

  劉自強和同行查閱文獻發(fā)現(xiàn),國內(nèi)沒有相關(guān)病例,只有國外報道過兩例基因SLC52A2變異的病例。該疾病是由核黃素代謝引起的,一些患者可能通過補充高劑量的維生素B2來緩解病情。于是,劉自強決定嘗試用維生素B2為小宇治療。

  2個月后,小宇的紅細胞變得正常;而原本肌肉萎縮無法站立的孩子,也能站穩(wěn)片刻,走兩三步了,孩子一天比一天進步。到目前為止,小宇已經(jīng)吃了3個多月的維生素B2,總計近300片,每片0.39元,花費不到120元。小宇終生都得吃維生素B2,但這對小宇父母而言已經(jīng)不成為負擔(dān)。

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