男童患世界罕見(jiàn)怪病 全球發(fā)病率僅百萬(wàn)分之一

　　原標(biāo)題：1歲男童患世界罕見(jiàn)怪病非常殘忍 全球只有40余例

　　四海網(wǎng)訊 都說(shuō)春節(jié)

　　是一家人團(tuán)聚開(kāi)開(kāi)心心的好日子，

　　可對(duì)于湖北十堰的謝勇夫婦來(lái)說(shuō)，

　　這個(gè)年卻過(guò)得非常揪心!

　　而這一切都和

　　他們一歲多的兒子小亮(化名)有關(guān)。

　　原來(lái)小亮得了一種可怕的怪病：

　　即使?jié)M手扎著針，

　　他也沒(méi)有半點(diǎn)疼痛反應(yīng)。

　　而且無(wú)論多熱的天，他都不流汗。

　　這究竟是一種什么樣的病?

　　誰(shuí)來(lái)救救這個(gè)可憐的孩子?

　　啃禿十指，門牙咬掉了5顆

　　近日，記者來(lái)到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院見(jiàn)到了小亮。孩子的媽媽小云告訴記者，由于小亮不出汗，體溫高導(dǎo)致躁動(dòng)。小亮還經(jīng)常咬自己手指，指甲被咬得光禿禿不說(shuō)，十指尖也被咬得殘缺不齊，連自己的五顆門牙都要咬掉了。為了不讓他再咬自己的手，媽媽給他套上厚襪子，防止他繼續(xù)自殘。

　　據(jù)孩子爸爸謝勇介紹，他們來(lái)自房縣青峰鎮(zhèn)，常年在浙江臺(tái)州打工，他今年32歲，愛(ài)人小云30歲，小亮是他們的第二個(gè)孩子。

　　孩子還沒(méi)有生病時(shí)，夫妻倆給他拍的照片。

　　在小云懷上第二胎時(shí)，產(chǎn)前診斷都正常，孩子出生后也看不出異樣，但是到6個(gè)月時(shí)，孩子突發(fā)高燒42度，后來(lái)，孩子開(kāi)始咬他自己的手指頭，連自己的五顆門牙被咬掉了都不哭，謝勇夫婦帶著孩子四處求醫(yī)。醫(yī)生診斷為“無(wú)痛無(wú)汗癥”。

　　發(fā)病率百萬(wàn)分之一!

　　據(jù)十堰市太和醫(yī)院兒科醫(yī)生王恒東介紹，小亮所患的這種無(wú)痛與無(wú)汗癥狀結(jié)合在一起的病例十分罕見(jiàn)，在醫(yī)學(xué)界被稱作“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”，發(fā)病率大約在百萬(wàn)分之一，目前還沒(méi)有好的治療方法。

　　無(wú)痛無(wú)汗癥患者由于外胚層發(fā)育不良，身體無(wú)法正常代謝，調(diào)節(jié)機(jī)制遭到破壞，體溫常高于常人。

　　到目前為止孩子坐不住，也不會(huì)走路，只是哭鬧，睡眠質(zhì)量也不好。就在這個(gè)春節(jié)，孩子又突然發(fā)高燒42度，醫(yī)生給小亮父母下了病危通知書，并告知孩子有可能熬不過(guò)農(nóng)歷新年。后經(jīng)房縣人民醫(yī)院全力搶救，轉(zhuǎn)到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院治療。

　　“這次孩子因肺炎引發(fā)的高燒，體溫計(jì)已經(jīng)量不出他的體溫，在PICU進(jìn)行了5天的救治情況才好轉(zhuǎn)。”王恒東說(shuō)，這一次孩子是幸運(yùn)的，但在治療上醫(yī)生能做的只有控制感染，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)。

　　誰(shuí)來(lái)幫幫這個(gè)可憐的孩子?

　　謝勇夫婦介紹，為了這個(gè)孩子，他們已經(jīng)花光了家里所用的積蓄。“這次住院的錢是親戚們湊給我們的。”謝勇抹著眼淚說(shuō)，孩子治病已經(jīng)花費(fèi)了將近12萬(wàn)元，其中一半是借來(lái)的。而全家僅靠他一個(gè)人打工掙錢，“我一個(gè)月工資5000多元，連孩子的醫(yī)藥費(fèi)都管不住。”

　　媽媽小云說(shuō)，這一年的日夜煎熬不離不棄，為的就是拯救這條生命，只要有一線希望，也要給孩子治病。

　　由于患病，孩子日漸消瘦已經(jīng)營(yíng)養(yǎng)不良，體重只有7公斤。

　　這一家子的遭遇引起了同病室患兒家屬左紹清先生的同情，看著這一對(duì)來(lái)自房縣青峰鎮(zhèn)年輕夫妻無(wú)奈而又無(wú)助，左先生希望通過(guò)媒體，引起社會(huì)關(guān)注，也希望好心人給予幫助。

　　孩子患病前的照片

　　時(shí)間一天天過(guò)去，

　　謝勇夫婦和孩子每天都在跟時(shí)間賽跑，

　　幾乎已經(jīng)用盡所有辦法的他們

　　希望有好心人能幫幫他們

　　為孩子找到一條“生路”!

　　讓我們一起行動(dòng)，

　　為這個(gè)1歲多的小生命，

　　創(chuàng)造一場(chǎng)奇跡。

　　擴(kuò)散轉(zhuǎn)發(fā)~