身體被敲斷4次的折疊人出院 截骨重塑他終于站了起來
據(jù)@深圳衛(wèi)健委 ,李華是世界罕見的“3-on折疊人”(下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨)。從18歲到46歲,強直性脊柱炎讓他的身體漸漸“石化”。幸運的是,經(jīng)過四次“粉身碎骨”的手術(shù),先后被敲斷大腿、脖子、脊椎,再換掉髖關(guān)節(jié),他終于站了起來。母親40多歲就帶他看醫(yī)生,如今已經(jīng)71歲。2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,這一艱辛的過程被制作成紀錄片。
頭貼胸-胸貼肚-臉貼腿,他是國內(nèi)第一例3-on折疊人
陶惠人教授成功救治過無數(shù)疑難復(fù)雜的病例,可是第一次見到李華,他還是震驚又心疼。李華的頭貼著胸、胸貼著肚子,臉貼著腿。即使醫(yī)生們輪流蹲下來仔細觀察,也無法看全李華的模樣。李華的頭“蜷縮”在大腿上,從脖子到腰部再到骨盆,包括髖部在內(nèi)的關(guān)節(jié)完全融合了,像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側(cè)位的X光、CT平掃及三維重建下,他呈現(xiàn)出一種難以形容的卷曲姿態(tài)。
李華的畸形程度在國內(nèi)尚屬首例,在世界范圍內(nèi)也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次折疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫(yī)學(xué)史上有記錄的最復(fù)雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者之一。
臨床上用“折刀人”來代指強直性脊柱炎患者后期最嚴重的狀態(tài),這類患者整個軀體從胸部開始和下肢重疊,像一把折刀,但他們的頭部仍能基本上揚,可以目視前方?墒抢钊A卻無法仰望天空,常年只能看著腳下。深大總醫(yī)院脊柱外科的醫(yī)生們形象地描述李華為“3-on折疊人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur,他的下頜緊貼胸骨,胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。
如果不做手術(shù),李華的心肺功能長期受損,他未來會有生命危險。如果手術(shù)失敗,有可能截癱甚至死亡。面對手術(shù)的選擇,李華滿懷期待地對陶惠人教授說:“我想試試!”
畸形扭曲的軀體,禁錮不住李華對生命的熱愛。他寫得一手雋秀的小字,還會吹口琴,住院期間,他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜,斷斷續(xù)續(xù)吹上幾首小曲。這曾是他漫長苦寂歲月里一點孤螢之光。面對著李華對挺直脊梁、平視世界的渴望,陶惠人教授決定:和李華一起放手一“搏”!