輪椅女孩考607分 最愛一句話:艱難擋不住熱愛
“輪椅姑娘”徐瑞陽:我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂
11月13日,下午3點20分。我開著車,沿著山路往上,去尋找徐瑞陽。
她在四川外國語大學歌樂山上的宿舍里,坐著輪椅,等著我。脊肌萎縮癥,400萬分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明,出生不久的她中了這個“獎”。
今年18歲的她,以607的分數(shù)成為四川外國語大學的新生之一,隨后有很多媒體報道徐瑞陽。“輪椅姑娘”“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞,成了貼在她身上的標簽。
A命運
“他們當時估計,我活不過4歲。”
“這個世界是殘酷的。”徐瑞陽如是說。她的經(jīng)歷,是這句話的寫照。
出生半年,她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會蹬腿,也不能站立。兩歲左右,她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,這病癥會蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,幾乎斷絕了她自主活動的可能。“他們當時估計,我活不過4歲”。
在北京看病的經(jīng)歷,徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個概念,和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事:“當時正鬧非典,而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助,反而是我拉著她的手,叫她別擔心,我告訴她,我不會死的。”
“可是,你害怕嗎?”我問。
“我怕過,就像2012年世界毀滅的傳說,我當時也怕得不敢睡,緊張地想,怎么還不毀滅?我媽常念叨,有命該生,無命該死。不是勸我,也不是勸她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解決的,就像2012。”徐瑞陽笑了。在她的左側,一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,模模糊糊襯映出她的笑容。
B標簽
“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道。”
“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關于徐瑞陽,已經(jīng)有很多新聞報道,這些詞,成了貼在她身上的標簽。貼標簽,是人們方便、快捷去了解并記住一個人或事的辦法。
但徐瑞陽說:“我不愿被貼標簽,我不安于在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式,我是復雜的,我也是獨特的。”
她覺得,自己有這種想法,和從小受父母的教育有著莫大的關系。
6歲前,徐瑞陽在家接受父母的教育,能認1000多個漢字,會寫500個左右。“他們沒有把我當成一個不正常的孩子,有時候,要求會更高。甚至……有點嚴苛,我手上沒有力氣,拿著鉛筆寫字,字跡很淡,會被要求自己把字擦掉重寫。”
一家人外出,小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說:“他們會看著你,只是因為他們沒見過,他們沒有惡意。”
6歲,入讀小學前的兩個月,父母拉著親友們,在徐瑞陽面前扮演起路人的角色:“這個小朋友,你怎么不能動啊?”“小朋友,你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”
這一切,都是為了徐瑞陽學會如何與小伙伴們相處,禮貌回答這些天真而殘忍的問題。
于是,從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽。
她說:“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道。也許,最適合我的標簽,是幸運吧。”